Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) ανήκει στις νευροαναπτυξιακές διαταραχές οι οποίες περιγράφονται πλέον στα πρώτα κεφάλαια ταξινόμησης των ψυχικών διαταραχών DSM-51 και ICD112 και αποτελούν ομάδα διαταραχών που ξεκινούν κατά την παιδική ηλικία, συνεχίζουν σε όλη τη διάρκεια της ζωής και χαρακτηρίζονται από ελλείμματα ή διαφοροποιήσεις που επηρεάζουν την προσωπική, κοινωνική, ακαδημαϊκή και επαγγελματική ζωή του ατόμου. Τα δύο βασικά διαγνωστικά συστήματα, με μικρές διαφορές ως προς τον τρόπο κατηγοριοποίησης πιθανής συνυπάρχουσας διαταραχής λόγου και νοητικής ανάπτυξης, συγκλίνουν πλέον ως προς την ορολογία και τα διαγνωστικά κριτήρια της διαταραχής αυτιστικού φάσματος. Στη χώρα μας όμως, όπου ισχύει ακόμη το ταξινομητικό σύστημα ICD-10, οι επαγγελματίες της ψυχικής υγείας συχνά δυσχεραίνονται ως προς τις ορολογίες που εφαρμόζονται για τη συγκεκριμένη διαταραχή.
Έχει ευρέως συζητηθεί διεθνώς η εκτίναξη του επιπλολασμού της ΔΑΦ τις τελευταίες δεκαετίες, η οποία σχετίζεται με τη διεύρυνση των διαγνωστικών κριτηρίων και τη συμμετοχή στη διαγνωστική αυτή κατηγορία ομάδων, στις οποίες ο αυτισμός θεωρείτο σπάνιος, όπως οι γυναίκες και τα άτομα με ηπιότερα πυρηνικά συμπτώματα. Εκτιμάται ότι 1 στα 31 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες μπορούν να λάβουν τη διάγνωση3 ενώ για τους ενήλικες ο επιπολασμός ανευρίσκεται συστηματικά μικρότερος. Στην Ελλάδα ο κατ’ εκτίμηση επιπολασμός σύμφωνα με την καταμέτρηση των παιδιών που έλαβαν τη διάγνωση από τα Κέντρα Διάγνωσης Αξιολόγησης Συμβουλευτικής και Υποστήριξης (ΚΕΔΑΣΥ) υπολογίστηκε σε 1,15%,4 δεν έχουμε όμως επιδημιολογικά δεδομένα για τους ενήλικες.
Το κόστος φροντίδας ενός ατόμου με αυτισμό κατά τη διάρκεια της ζωής του μπορεί να υπερβεί τα 2 εκατομμύρια δολάρια.5 Στην Ελλάδα, η οικονομική κρίση επιδείνωσε την κατάσταση των οικογενειών με άτομα στο φάσμα του αυτισμού σε μεγαλύτερο βαθμό συγκριτικά με την πανδημία COVID-19.6
Διεθνώς καταγράφεται σημαντικό κενό στη συνέχεια της φροντίδας κατά τη μετάβαση από την εφηβεία στην ενηλικίωση για άτομα με ΔΑΦ. Οι ενήλικες με αυτισμό κατά κανόνα αντιμετωπίζουν το πρόβλημα της «διπλής ενσυναίσθησης», δηλαδή δυσκολίες των ίδιων αναφορικά με την αμοιβαιότητα της επικοινωνίας αλλά και των νευροτυπικών ατόμων μαζί τους. Το φαινόμενο αυτό σε συνδυασμό με το στίγμα που κατά κανόνα συνοδεύει τη διάγνωση, οδηγεί σε λανθασμένες εκτιμήσεις σχετικά με τις δυνατότητες και τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό.
Στους ενήλικες με αυτισμό η κατάθλιψη είναι η συχνότερη και πλέον επιβαρυντική συνυπάρχουσα ψυχική διαταραχή, η οποία, όπως και οι συχνά συνυπάρχουσες αγχώδεις διαταραχές, οδηγούν σε μεγάλες μειώσεις της λειτουργικότητας του ατόμου ιδίως κατά την περίοδο της μετάβασης προς την ενηλικίωση.7-9 Σε άτομα της λεγόμενης «χαμένης γενιάς» (ενήλικα άτομα με φυσιολογική νοημοσύνη και ως ένα βαθμό λειτουργικά, στα οποία διέλαθε η ύπαρξη αυτισμού) η διάγνωση ΔΑΦ μπορεί να διαλευκάνει δυσεπίλυτα διαγνωστικά προβλήματα ή/και να δικαιολογεί την ανθεκτικότητα στη θεραπεία ψυχιατρικών διαταραχών.
Οι θεραπευτικοί σχεδιασμοί για την αντιμετώπιση της ΔΑΦ και των συνυπαρχουσών ψυχικών διαταραχών οφείλουν να συμπεριλάβουν, ανάλογα με το εξειδικευμένο προφίλ του ατόμου, ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις και, όπου αυτό είναι αναγκαίο, στοχευμένες φαρμακολογικές προσεγγίσεις. Είναι απαραίτητη η συνεργασία μεταξύ των επαγγελματιών που εξειδικεύονται στην αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκαλεί η ΔΑΦ, ενώ η συμμετοχή της οικογένειας θεωρείται κεφαλαιώδους σημασίας.10 Σε μια εποχή που μιλάμε για ιατρική ακριβείας είναι άραγε δυνατή η εφαρμογή της στα άτομα με ΔΑΦ; Απαιτείται καλή γνώση των γενετικών, ιδιοσυγκρασιακών και περιβαλλοντικών παραγόντων, η οποία θα οδηγήσει σε συνολική αξιολόγηση και παρεμβάσεις εξατομικευμένες, που μπορούν να αυξήσουν την αποτελεσματικότητα και είναι δυνατό να μειώσουν το κόστος περίθαλψης. Οι παραπάνω αρχές εξατομικευμένης αντιμετώπισης για να εφαρμοστούν απαιτούν ουσιαστική εκπαίδευση των επαγγελματιών ψυχικής υγείας στο αντικείμενο.
Η εκπαίδευση ψυχιάτρων στον αυτισμό ενηλίκων στην Ελλάδα είναι ανεπαρκής έως ανύπαρκτη ως οργανωμένο πρόγραμμα, γεγονός που δημιουργεί σοβαρά προβλήματα στην έγκαιρη διάγνωση, στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες και στην ποιοτική ψυχιατρική φροντίδα των αυτιστικών ενηλίκων. Η παιδοψυχιατρική εκπαίδευση παρέχει την απαραίτητη εξοικείωση με τον αυτισμό στα παιδιά, όμως δεν υπάρχει συνέχεια της εκπαίδευσης για την ενηλικίωση και συνήθως η ενήλικη ζωή διαρκεί πολύ… Οι επιπτώσεις από την έλλειψη εκπαίδευσης οδηγούν σε λανθασμένες ή καθυστερημένες διαγνώσεις (ιδίως σε γυναίκες και γενικότερα σε άτομα από τη «χαμένη γενιά του αυτισμού»), χρήση ακατάλληλων φαρμακευτικών θεραπειών ή αντιμετώπιση ενηλίκων με αυτισμό ως «μη συνεργάσιμων» με αποτέλεσμα πολλά από τα ενήλικα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους να στερούνται ψυχοεκπαίδευσης και της υποστήριξης που δικαιούνται. Προτείνεται η ενσωμάτωση θεματικής ενότητας για ΔΑΦ ενηλίκων στο επίσημο πρόγραμμα ειδικότητας, εκπαιδευτική άσκηση σε δομές εξειδικευμένες στον αυτισμό και εμπειρία στην κλινική χρήση εργαλείων αξιολόγησης.
Αικατερίνη Παπανικολάου
Καθηγήτρια Παιδoψυχιατρικής ΕΚΠΑ
Αρτέμιος Πεχλιβανίδης
Καθηγητής Ψυχιατρικής ΕΚΠΑ
References